«Η Αλεπού Μοδίστρα»: ένα βιβλίο για καλό σκοπό

LIFE
13 Φεβρουαρίου 2020 13:59:00


Μια νέα σειρά παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή» υπογράφει η μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, Χριστίνα Ντούμα, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της Θοδωρή, σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.

Ο Θοδωρής διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και ως σπάνιος άνθρωπος ανάμεσα σε σπάνιους ανθρώπους, με τον αγώνα που δίνει καθημερινά και με αισιοδοξία, με πηγαία καλοσύνη που κατακτά όποιον συναναστραφεί μαζί του, έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.


Ο Διονύσης Βαλεριάνος και οι εκδόσεις Ελληνοεκδοτική εμπιστεύτηκαν τη μητέρα του Θοδωρή σε αυτήν την προσπάθειά της στηρίζοντας τον δύσκολο αγώνα της οικογένειάς της και ανέλαβαν την έκδοση της σειράς παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή». Το πρώτο παραμύθι με τίτλο «Η Αλεπού μοδίστρα» έχει ήδη εκδοθεί και βρίσκεται στα βιβλιοπωλεία.

Η Χριστίνα Ντούμα θεωρεί πολύ σημαντικό τη συμβολή σας στην προσπάθειά τους για τη σωτηρία του Θοδωρή.


Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten προσβάλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease), είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Πώς αλλιώς μπορείτε να στηρίξετε τον Θοδωρή

Η νόσος Batten έχει μπει στο στόχαστρο σπουδαίων ερευνητών και βρίσκονται πολύ κοντά στην εφαρμογή μιας γονιδιακής θεραπείας, από την οποία ο Θοδωρής θα επωφεληθεί σε σημείο σωτηρίας της ίδιας του της ζωής αλλά και της ποιότητάς της. Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης. Με στόχο λοιπόν την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ έχει δημιουργηθεί ανοιχτός λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς:

ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316 ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ.

Καθώς και πλατφόρμα χορηγίας GoFundMe στους παρακάτω συνδέσμους:

https://www.theodoresmiracle.org/support-theodore/

ή

https://www.gofundme.com/f/theodoresmiracle

Η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική χρειάζεται τη βοήθειά σας. Στηρίξτε τον Θοδωρή στον αγώνα του και στο ταξίδι του στην Αμερική.

0 σχόλια

Τα στοιχεία σας είναι ασφαλή! Το email σας δεν δημοσιεύεται...
Όλα τα πεδία είναι υποχρεωτικά.

Έξυπνα tips και κόλπα για την κουζίνα

Για να φύγει η κρεμμυδίλα Αν μόλις κόψατε κρεμμύδι ή σκόρδο και θέλετε να φύγει η άσχημη μυρωδιά, δοκιμάστε να τρίψετε τα χέρια σας σε ατσάλι ή κόκκους καφέ. Όταν πέφτει πολύ αλάτι Αν σε κάποιο φαγητό σας έχει πέσει πολύ αλάτι, απλώς ρίξτε μέσα μια καθαρισμένη πατάτα ...

Διαβάστε περισσότερα

Μάσκες ομορφιάς σε λίγα λεπτά με πέντε υλικά

Μέλι: Απλώστε το στο πρόσωπό σας για 10 λεπτά και μετά αφαιρέστε το με κρύο νερό. Αυτό ενδείκνυται για επιδερμίδες με τάση ξηρότητας. Γάλα: Ταμπονάρετε το πρόσωπό σας με λίγο γάλα για 10 λεπτά, για να απομακρύνετε τη λιπαρότητα και να μαλακώσετε την επιδερμίδα σας. Γιαούρτι: Δεν ...

Διαβάστε περισσότερα

Ίχνη χαμένης ηπείρου ανακαλύφθηκαν κάτω από τους πάγους

Βράχοι από μια χαμένη ήπειρο που διαχωρίστηκε και θρυμματίστηκε πριν από 150 εκατ. χρόνια ανακαλύφθηκαν κάτω από το Baffin Island του βόρειου Καναδά, υποδεικνύοντας πως τα πράγματα δεν είναι όπως τα ξέραμε. Η τεράστιας σπουδαιότητας ανακάλυψη έγινε εντελώς συμπτωματικά, όταν μια ομάδα επιστημόνων σκόνταψε πάνω σε ...

Διαβάστε περισσότερα

Κορονοϊός: ενδοκρινολογικοί ασθενείς και σημεία προσοχής

Χρήσιμες οδηγίες για τους ενδοκρινολογικούς ασθενείς δίνει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η ενδοκρινολόγος-διαβητολόγος τ. λέκτορας της Ιατρικής Σχολής του Harvard, Παρασκευή Μεντζελοπούλου, η οποία επισημαίνει ότι υπάρχουν κάποιες κατηγορίες από αυτούς τους ασθενείς οι οποίοι ανήκουν σε ομάδες υψηλού κινδύνου. Όσοι πάσχουν από πρωτοπαθή υποφυσιακή ή επινεφριδιακή ...

Διαβάστε περισσότερα

Σε εξέλιξη η νέα κακοκαιρία με μεγάλα ύψη βροχής και θυελλώδεις ανέμους

Ένα νέο κύμα κακοκαιρίας βρίσκεται σε εξέλιξη, το οποίο κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου θα επηρεάσει το μεγαλύτερο τμήμα της Ελλάδας με ισχυρές βροχές και καταιγίδες, θυελλώδεις ανέμους, αλλά επίσης υψηλές θερμοκρασίες και αυξημένες συγκεντρώσεις σκόνης στα νότια τμήματα.   Σύμφωνα με τα διαθέσιμα προγνωστικά στοιχεία του ...

Διαβάστε περισσότερα

H ένδειξη ευγνωμοσύνης από τους διοικητικούς δικαστές σε γιατρούς και νοσηλευτές

Η Γενική Επιτροπεία Επικρατείας των Τακτικών Διοικητικών Δικαστηρίων, σε ένδειξη ευγνωμοσύνης για τις υπεράνθρωπες προσπάθειες που καταβάλλει το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των δημόσιων νοσοκομείων το οποίο βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της προσπάθειας για την αντιμετώπιση της πανδημίας του COVID 19, αποφάσισε όλοι οι διοικητικοί ...

Διαβάστε περισσότερα

Κακοκαιρία αναμένεται το Σάββατο. Συμβουλές για τους καλλιεργητές

Κακοκαιρία αναμένεται στις περισσότερες περιοχές της χώρας το Σάββατο. Ισχυρές βροχές και τοπικές καταιγίδες θα σημειωθούν από το μεσημέρι στα ανατολικά ηπειρωτικά, την Εύβοια, τις Σποράδες, σταδιακά στις Κυκλάδες, τα νησιά του βορείου και ανατολικού Αιγαίου και τα νότια τμήματα της Κεντρικής Μακεδονίας (κυρίως η ...

Διαβάστε περισσότερα

Oι αγαπημένοι μας διαβάζουν παραμύθια στον ΑΝΤ1!

Τι θέλει ένα παιδί για να είναι χαρούμενο; Αγάπη κι ένα παραμύθι… Ο AΝΤ1 φρόντισε αυτές τις δύσκολες μέρες που #ΜένουμεΣπίτι να προσφέρει το παραμύθι. Είκοσι ένα αγαπημένα πρόσωπα, ένα κάθε μέρα, θα διαβάζουν από ένα παραμύθι για τα social media του AΝΤ1 και για ...

Διαβάστε περισσότερα

Ο Διεθνής Διαστημικός Σταθμός στέκεται με δέος στους γιατρούς και νοσηλευτές

Ο αστροναύτης της NASA, Άντριου Μόργκαν, μοιράστηκε από το διάστημα όπου βρίσκεται, μια φωτογραφία του και ένα μήνυμα, για να δείξει την εκτίμηση που έχει στο γενναίο ιατρο-νοσηλευτικό προσωπικό το οποίο στη διάρκεια της συνεχιζόμενης κρίσης του κορονοϊού διακινδυνεύει τη ζωή τους για να σώσει ...

Διαβάστε περισσότερα

Η Περιφέρεια Αττικής απευθύνει πρόσκληση σε εθελοντές για φροντίδα ηλικιωμένων

Οι ηλικιωμένοι έχουν ανάγκη για βοήθεια και ο κορονοϊός έχει προκαλέσει ελλείψεις στο προσωπικό που τους φροντίζει. Η πρόσκληση και η προσφορά σε προστατευτικά μέσα.   Ανοιχτό κάλεσμα για προσέλκυση εθελοντών, να προσφέρουν αποκλειστικά στις Mονάδες Φροντίδας Ηλικιωμένων (ΜΦΗ), σε όλο το φάσμα ειδικοτήτων που αυτές μπορεί ...

Διαβάστε περισσότερα

Προσφορά εξοπλισμού στο ΝΙΜΤΣ από τον Όμιλο FOURLIS

Σε ανακοίνωση του Ομίλου FOURLIS  αναφέρεται:    Όλες και όλοι μας στον Όμιλο FOURLIS παρακολουθούμε καθημερινά την πέρα από κάθε όριο προσπάθεια των ανθρώπων που υπηρετούν τη Δημόσια Υγεία. Στα νοσοκομεία, στα εργαστήρια, στους δρόμους των πόλεων και των χωριών, σε κάθε άκρη της Ελλάδας.   Τους ευχαριστούμε και ...

Διαβάστε περισσότερα

O Δήμος Αθηναίων προχωρά σε εθελοντική αιμοδοσία

  Ο δήμος Αθηναίων προχωρά σε μια σειρά από εθελοντικές αιμοδοσίες σε συνεργασία με το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας και το «Γ.Ν.Ευαγγελισμός». Οι αιμοδοσίες θα πραγματοποιηθούν Παρασκευή 3/4, Σάββατο 4/4 και Κυριακή 5/4, στο 1ο Δημοτικό Ιατρείο, Σόλωνος 78, τη Μεγάλη Δευτέρα 13/4 και Μεγάλη Τρίτη 14/4, ...

Διαβάστε περισσότερα

Παγκοσμίου φήμης διασημότητες προσφέρουν μέρος της περιουσίας τους στη μάχη κατά του κορονοϊού

Ο 35χρονος Κριστιάνο Ρονάλντο βρίσκεται -- όπως πολλοί άλλοι αυτήν τη στιγμή-- σε καραντίνα λόγω κορονοϊού. Εντούτοις, δεν κάθεται άπραγος όλο αυτό το διάστημα : έχει μετατρέψει τα ξενοδοχεία του σε κλινικές! Δύο ξενοδοχεία τεσσάρων αστέρων, των οποίων είναι ιδιοκτήτης, στη Μαδέρα και στη Λισαβόνα, ...

Διαβάστε περισσότερα

Συρράκο και Βλάστη προς εγγραφή στον κατάλογο Άυλης Πολιτιστικής Κληρονομιάς της Unesco

  Τον φάκελο ώστε να εγγραφεί ο εορτασμός του Δεκαπενταύγουστου στα ορεινά χωριά Βλάστη, του νομού Κοζάνης και Συρράκο, του νομού Ιωαννίνων, στον Αντιπροσωπευτικό Κατάλογο της Άυλης Πολιτιστικής Κληρονομιάς της Ανθρωπότητας (Σύμβαση Unesco 2003) υπέβαλε το ΥΠΠΟΑ, στις 31 Μαρτίου 2020. «Η ολοκληρωμένη προστασία της άυλης κληρονομιάς ...

Διαβάστε περισσότερα

Νέος έρωτας για την Ιρίνα Σάικ; Καραντίνα με τον playboy πρώην της Χάιντι Κλουμ και της Αμπερ Χερντ

Δέκα μήνες μετά την ανακοίνωση του χωρισμού της Ιρίνας Σάικ με τον Μπραντλεϊ Κούπερ φαίνεται πως το μοντέλο έχει βρει τον έρωτα στο πλευρό του Βίτο Σνάμπελ, πρώην σύντροφο της Χάϊντι Κλουμ αλλά και της Αμπερ Χερντ. Μάλιστα σε αποκλειστικές φωτογραφίες που δημοσιεύσει η Daily Mail ...

Διαβάστε περισσότερα

Covid-19- Επιστήμη: ενδελεχής έρευνα στο βιολογικό μηχανισμό μετάδοσης του κορονοϊού στο σώμα

Επιστήμονες στις ΗΠΑ δημιούργησαν έναν τρισδιάστατο χάρτη της προεξέχουσας πρωτεΐνης, την οποία διαθέτει ο νέος κορονοϊός SARS-CoV-2 για να προσδένεται στα ανθρώπινα κύτταρα και να μολύνει τον οργανισμό. Η μελέτη του βιολογικού μηχανισμού λοίμωξης ελπίζεται ότι θα επιτρέψει την αποτελεσματικότερη φαρμακευτική αντιμετώπιση του ιού που ...

Διαβάστε περισσότερα

Ιταλία: Το μικρό χωριό στο βορά που «γλίτωσε» της πανδημίας -Ο θρύλος του Ναπολέοντα

Ιταλία. Το επίκεντρο μιας πανδημίας που έχει αλλάξει ριζικά τις ζωές όλων των ανθρώπων του πλανήτη τις τελευταίες ημέρες. Η χώρα βρίσκεται μέσα στον «τυφώνα» του κορωνοϊού, καταμετρώντας σχεδόν 11.000 νεκρούς και πλησιάζοντας τα 100.000 επιβεβαιωμένα κρούσματα. Μέσα σε αυτό το μελανό σκηνικό, μικρά «θαύματα» μοιάζουν ...

Διαβάστε περισσότερα

Ενεργοποιήθηκε σήμερα η εκπαιδευτική τηλεόραση στην ΕΡΤ2

Στο πλαίσιο των δράσεων για την ενίσχυση της επαφής των μαθητών με το μαθησιακό περιβάλλον και την εκπαιδευτική διαδικασία εντάσσεται από σήμερα η εκπαιδευτική τηλεόραση.   «Φέρνουμε εις πέρας, βήμα-βήμα, μέρα-μέρα ένα πρωτοποριακό για τη χώρα μας εγχείρημα», δήλωσε σχετικά η υπουργός Παιδείας, Νίκη Κεραμέως.   Η εκπαιδευτική τηλεόραση ...

Διαβάστε περισσότερα

COVID-19: «μολύνονται» οι πιο παραγωγικές ηλικίες στη χώρα μας σύμφωνα με το ΕΟΔΥ

Τις πιο παραγωγικές ηλικίες φαίνεται πως προτιμά να μολύνει ο κορονοϊός στη χώρα μας. Σύμφωνα με τα αναθεωρημένα στοιχεία της έκθεσης του ΕΟΔΥ, οι άνθρωποι ηλικίας από 40 έως 64 ετών γίνονται συχνότερα στόχοι του νέου ιού σε ποσοστό 47,2%, όπως και η ηλικιακή ομάδα ...

Διαβάστε περισσότερα

Κοινωνική κουζίνα: προσφορά φαγητού σε όσους το χρειάζονται

Την ώρα που ο χρόνος στην εποχή της Covid-19 έχει σταματήσει και οι εβδομάδες περνούν μέσα στο σπίτι, αρκετοί με όπλο τους την αλληλεγγύη συνεχίζουν να προσφέρουν σε όσους το έχουν ανάγκη, σε όσους δεν έχουν ένα ζεστό πιάτο φαί και τις απαραίτητες προμήθειες. Κάθε ...

Διαβάστε περισσότερα

Δωρεάν διαδικτυακή πρόσβαση σε 1,4 εκατομμύρια βιβλία της «The Internet Archive»

Αντιμετωπίζοντας τη συνεχιζόμενη κρίση του κορονοϊού και τη δυσκολία να γεμίζουμε δημιουργικά τον χρόνο μας παραμένοντας σπίτι για να εμποδίσουμε την περαιτέρω εξάπλωση της πανδημίας, η μη κερδοσκοπική οργάνωση The Internet Archive προχώρησε στην πρωτοβουλία να προσφέρει στον οποιονδήποτε στον πλανήτη δωρεάν διαδικτυακή πρόσβαση και ...

Διαβάστε περισσότερα

«Μένουμε σπίτι»: πλοήγηση με ένα κλικ σε υπουργεία και φορείς

Όλο το Δημόσιο χωράει στην οθόνη του υπολογιστή μας. Με ένα κλικ επισκεπτόμαστε 14 υπουργεία, 32 φορείς και οργανισμούς, 3 Ανεξάρτητες Αρχές, υποβάλλουμε ηλεκτρονικά υπεύθυνη δήλωση και εξουσιοδότηση με τους κωδικούς του taxisnet, ενώ σε δοκιμαστική λειτουργία τέθηκε από χθες η άυλη συνταγογράφηση. Στα άμεσα ...

Διαβάστε περισσότερα

Κάθε βράδυ μια συναυλία ανεβαίνει στη σελίδα του Μεγάρου Μουσικής στο Facebook

O Ευρωπαϊκός Οργανισμός Κέντρων Συμφωνικής Μουσικής (ECHO) και το Μέγαρο Μουσικής Αθηνών παρουσιάζουν κάθε βράδυ, στις 9, μουσική από τις μεγάλες αίθουσες συναυλιών της Ευρώπης. Οι συναυλίες μεταδίδονται από τη σελίδα του Μεγάρου στο Facebook. Σε όλη την Ευρώπη, όπως και στην Ελλάδα, οι αίθουσες συναυλιών ...

Διαβάστε περισσότερα